Comité Patients Cancer

COMITE PATIENTS CANCER

Le Comité Patients Cancer de l’Institut regroupe les représentants des principales associations de patients avec cancer ou hémopathie maligne, actives au sein du GHU AP-HP. Nord – Université Paris Cité. Il est étroitement interfacé avec les Commissions des usagers des hôpitaux ainsi qu’avec le Comité engagement patient du GHU.

Patient empowerment : l'implication et le pouvoir d'action du patient

L’engagement patient est au cœur de la démarche qualité de l’Institut du Cancer. Il implique un engagement réciproque :

  • engagement du patient qui apporte son expérience, son vécu, auprès des équipes hospitalières ;
  • engagement de nos équipes dans cette démarche auprès des patients pour un objectif et un bénéfice commun.

En effet, l’impact sur l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins aux patients va de pair dans cette dynamique avec une amélioration de la qualité de vie et de satisfaction au travail des équipes. La participation du patient, acteur essentiel de sa prise en charge, est favorisée pour faire partie intégrante de nos pratiques quotidiennes comme de tous nos projets.

Le Comité Patients Cancer de l'Institut du Cancer AP-HP. Nord - Université Paris Cité

Le Comité Patients Cancer a été créé en juin 2023, conformément à la circulaire DHOS n° 2004-516 du 28 octobre 2004, relative aux comités de patients au sein des établissements de santé exerçant une activité de traitement du cancer, et au standard OECI N°19.

Ce comité regroupe les représentants des principales associations de patients avec cancer ou hémopathie maligne, actives au sein du GHU. Il est étroitement interfacé avec les commissions des usagers des hôpitaux et du GHU ainsi qu’avec le comité engagement patient du GHU.

Ses objectifs :

Sensibiliser les équipes hospitalières et de recherche translationnelle

aux besoins d’information des patients sur la maladie cancéreuse et sa prise en charge, comme sur la recherche clinique en cancérologie.

Favoriser le dialogue entre les patients et les équipes hospitalières et de recherche

sur le cancer, et ainsi associer les patients à l’élaboration des protocoles de recherche clinique ou translationnelle en cancérologie, afin de favoriser une meilleure compréhension et adhésion des patients.

Améliorer la vie quotidienne des patients pris en charge

dans les services de cancérologie du GHU AP-HP. Nord, en étant force de propositions auprès des instances, CMEL et équipe de coordination de l’Institut du Cancer, et de donner son avis sur le soin, l’organisation et le fonctionnement des hôpitaux en matière de cancérologie.

Participer aux assemblées générales de la Fédération de l'Institut du Cancer

et aux réunions de l’axe thématique « Médical, Paramédical, Ethique et PROMs » de l’Institut du Cancer, en étant force de proposition.

Relire et donner un avis sur l'ensemble des documents d'information

à destination des patients, émis par l’ensemble des structures cliniques et de recherche de l’Institut du Cancer.

Emettre tout avis d'ordre éthique

que ses membres voudront émettre spontanément, ou sur sollicitation des instances du GHU, et notamment sur les protocoles de recherche cliniques et translationnels promus au sein du GHU et du SIRIC, et sur les documents d’information destinés aux patients, ou sollicitant l’accord à la participation de ces derniers, en vérifiant le caractère compréhensible et clair pour tous de ces documents.

Les membres du Comité Patients Cancer :

Associations

Association pour le cancer du poumon

Association pour le cancer du poumon avec translocations ALK ou ROS

Réseau social pour les personnes atteintes d’un cancer du poumon

Association pour le cancer de la prostate

Association pour le cancer du pancréas

Association pour le cancer du sein

Association pour différents cancers

Association nationale de défense des victimes de l’amiante

Association pour la leucémie

Association pour les myélodysplasies

Association pour les hémopathies malignes

Association pour les cancers pédiatriques

Association pour la néoplasie myéloproliférative

Réseaux sociaux privés pour les patients et leurs proches

Forums de discussion pour la thyroïde

Association pour les tumeurs endocrines diverses

Association pour les patients sous traitement anticoagulant

Association pour aider les patients à surmonter la maladie par l’art et la danse

Comité de Paris de la Ligue contre le Cancer

Bureau Comité Patients Cancer

Karin Tourmente
Vivre avec une NMP
Marie Dautel
Anticoag-pass-S2D
Geneviève Alberti
Ligue contre le Cancer
Flora Sandoval
Mon réseau Cancer du Sein
Adbelhalim El Gaddari
ALK-ROS

Représentantes Assemblée générale

Flora Sandoval
Geneviève Alberti
Karin Tourmente

Représentantes 3C

Marie Dautel
3C Est
Christine Rodien-Louw
3C Ouest
Geneviève Alberti
3C Pédiatrique

Représentante SIRIC

Geneviève Alberti